La mort touche tout le monde, de près ou de loin. Lorsque quelqu'un est en fin de vie, il n'est pas aisé de savoir ce qu'il convient de faire pour le rassurer et satisfaire ses attentes. À partir de deux études sérieuses et de la théorie du renversement psychologique, cet ouvrage répond de manière scientifique à cette préoccupation qu'est la gestion des derniers instants, légitime mais toujours taboue dans notre société.

Synthétisant la thèse que Sylvie Scaon a présentée à l'École Pratique des Hautes Études, cet essai convainquant est destiné en priorité aux spécialistes du soin palliatif, de la décision médicale et de l'éthique, qu'ils soient médecins, personnels infirmiers, auxiliaires de vie, personnels administratifs et responsables de maisons de retraite ou d'hôpitaux, étudiants en sciences médicales ou paramédicales. Ainsi, il s'agit ici de contribuer à l'amélioration de l'environnement et des équipes pour qu'ils soient toujours plus sensibles aux souhaits des personnes en phase terminale. Une publication récente de la revue International Journal of Aging and Human Development a présenté et reconnu l'intérêt de cette thèse.

La fin de vie : généralités

Pour tout être vivant, la mort est une réalité inéluctable. Cette réalité constitue l'un des défis majeurs auxquels nous sommes confrontés. La peur de la fin de la vie et de l'inconnu demeure omniprésente. Plusieurs points de vue se confrontent au sein et entre les sciences juridiques, médicales et philosophiques. Ils ouvrent des débats sur cette expérience très personnelle de chacun d'entre nous. Dès lors, il semble légitime de s'interroger sur les souhaits de l'être humain dans ce moment ultime.
Aujourd'hui, la question de la fin de vie est traitée de deux manières parfois difficilement compatibles et qui donnent lieu à discussion, l'une purement médico-technique et l'autre palliative. La «qualité de mort» selon le Committee on End-of-Life Care of the Institute of Médecine est «Une mort libre de toute détresse évitable et de souffrance pour les patients, leurs familles et leurs soignants ; en accord général avec les souhaits des patients et des familles ; et raisonnablement compatible avec les normes cliniques, culturelles et morales» (Field & Cassel, 1997). Or de nombreuses personnes ont peur que les souffrances ne soient pas calmées, que la vie soit maintenue alors qu'elles ne le souhaitent pas, ou au contraire qu'elles soient abandonnées par le personnel médical et les professionnels du soin (Lo et al., 1999). Les soins sont le plus souvent reçus dans le cadre du modèle des «soins palliatifs» qui tente de répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels lors de la fin de la vie (Sepulveda et ai, 2002). Ce modèle correspond à la définition de L'Organisation Mondiale pour la Santé du soin palliatif, à savoir «Le traitement actif, total, des patients dont la maladie ne répond pas à un traitement curatif. Dans ce type de soins, le contrôle de la douleur et des autres symptômes, et la prise en charge des problèmes psychologiques, sociaux et moraux sont essentiels. Les soins palliatifs visent à assurer aux patients et à leurs familles la meilleure qualité de vie possible» (OMS, 1990). Le besoin d'un consensus sur un inventaire exhaustif des souhaits concernant la phase terminale de la vie devient urgent.