Depuis l'enfance, Pascal a le visage déformé par la maladie. Il ne rêve que d'une chose : ne plus attirer les regards dans la rue et mener une vie «normale»; travailler, s'amuser, aimer «comme tout le monde». Changer de visage pour changer de vie, c'est ce à quoi aspirent, comme lui, des dizaines de patients qui n'ont plus qu'un espoir : la greffe.
Chaque visage a une histoire, que le professeur Lantieri, l'un des plus éminents spécialistes mondiaux de chirurgie reconstructrice, nous raconte dans ce livre en forme de mémoires. C'est l'histoire de donneurs et de patients héroïques - comment faire le deuil de son ancien visage ? Comment vivre avec celui d'un autre ? C'est l'histoire d'une technique médicale fascinante - comment est-il possible de greffer un visage ? Quelles questions humaines pose une telle opération ? C'est l'histoire enfin du véritable parcours du combattant mené au jour le jour par un chirurgien passionné et par son équipe : un quotidien rythmé par l'attente (d'un donneur compatible avec le patient) puis par l'urgence (de l'opération, qui dure parfois jusqu'à 48 heures d'affilée), la prise de risque, la compétition acharnée qui règne au sein du monde médical, le spectre permanent de l'échec et l'ivresse prométhéenne de redonner vie...

Le Professeur LAURENT LANTIERI est chef du service de chirurgie plastique à l'hôpital européen Georges-Pompidou (Assistance publique - Hôpitaux de Paris). Il a été élu personnalité de l'année 2010 par Le Parisien et RTL.

ALEXANDRE DUYCK est grand reporter au Journal du dimanche.

Il ne faut pas m'inviter aux mariages...
Nous sommes en juin, le mois des idylles, le 26 juin 2010 précisément. Un samedi. Je reviens des États-Unis, de la Mayo Clinic, un immense hôpital perdu à Rochester, dans le Minnesota. Il n'y a rien à faire là-bas, rien à voir, rien que cet hôpital connu dans le monde entier. Des présidents américains ont choisi de s'y faire soigner : John Fitzgerald Kennedy, Ronald Reagan, George Bush père... Ernest Hemingway, George Harrison, Bono, le chanteur de U2, font partie du gotha qui a fréquenté l'établissement. Sans compter des centaines de milliers d'anonymes. Invité à participer à une conférence sur la chirurgie reconstructrice, je viens de passer deux journées sur place. La première a été consacrée à des dissections anatomiques de plusieurs heures ; la deuxième à présenter par deux fois mes travaux de recherche, puis à recevoir une distinction. Les Américains savent très bien faire : un joli parchemin dans un cadre en bois, qui sera du plus bel effet dans mon bureau... Je reprends l'avion pour la France, un mariage m'attend à Saint-Tropez. Atterrissage à Paris, correspondance, arrivée à Nice, location d'une voiture... C'est à mi-chemin que mon portable sonne. Un nom s'affiche, mais impossible de me souvenir de qui il s'agit. Je décroche. Au bout du fil, le Dr Pesquidoux, médecin régulateur de l'Agence de la biomédecine pour la région de Lyon. Comme lui, ils sont sept médecins à travers la France à collecter toutes les informations relatives aux greffes à venir. Ils savent quels sont les patients en attente d'un don d'organe. Ils sont tenus au courant vingt-quatre heures sur vingt-quatre que, dans tel établissement, tel patient en état de mort cérébrale a été hospitalisé et qu'un prélèvement est envisageable. Le collègue de Lyon me pose la question habituelle en pareil cas : «Votre patient est-il toujours sur liste d'attente ?» Jérôme, trente-cinq ans, a le visage défiguré par une tumeur d'origine génétique, une neurofibromatose, aussi appelée maladie de Recklinghausen ou, plus familièrement, syndrome «Elephant man»... Celui-ci se traduit parfois par des manifestations bénignes. Mais, quand la maladie se complique, des nodules envahissent en profondeur les tissus, les muscles et la peau. «Dans ce type de cas, heureusement rarissimes, les complications peuvent aboutir à une monstruosité qui nous apparaît sortie du fond des âges et des ténèbres de l'Histoire», explique mon confrère le Dr Pierre Wolkenstein, dermatologue au CHU Henri-Mondor, à Créteil, dans le Val-de-Marne, l'hôpital où j'exerce depuis 1994.
Cela fait plus de deux ans que nous songeons à une greffe pour Jérôme, mais il n'est sur liste d'attente que depuis six mois. Je rassure le médecin de Lyon : Jérôme va bien, il n'existe aucune contre-indication à une opération prochaine. «Très bien, reprend le Dr Pesquidoux. Nous avons peut-être un donneur ici.»