Celia Nogues - 12/03/2007

Corps Santé Société est une collection consacrée à la façon dont les corps, la santé et la maladie sont socialement produits et gérés. Elle est dirigée par Muriel Darmon et Anne Paillet.

Des décisions de vie et de mort sont prises chaque jour à l'hôpital. Mais comment sont-elles discutées ? Qui tranche ? Sur quels critères ? Alors que ces choix restent fort discrets dans notre société, ce livre permet d'entrer dans le détail de leur déroulement quotidien. Il s'appuie en effet sur une enquête de terrain menée dans une spécialité particulièrement concernée : la réanimation des nouveau-nés.

L'auteure. Anne Paillet. est maîtresse de conférences en sociologie à l'université de Versailles/Saint Quentin et chercheuse au laboratoire Printemps. Elle a suivi médecins et infirmières dans leur travail, observé les pratiques, écouté les discussions, réalisé des entretiens approfondis. Elle a pu saisir les doutes et les désaccords qui existent au sujet des nouveau-nés risquant de sévères séquelles neurologiques.

Dans l'incertitude, vaut-il mieux continuer à réanimer pour «sauver», ou bien arrêter la réanimation et «donner la mort» ? Et quelle place faire aux parents ? Est-il juste de les tenir à distance des décisions, comme c'est généralement le cas en France ? L'ouvrage montre les différentes approches morales qui s'affrontent au sein des équipes de réanimation néonatale, ainsi que les processus sociaux par lesquels elles se forgent. Il met notamment en évidence le rôle des positions de travail dans la fabrique des convictions. C'est alors une sociologie des consciences professionnelles, et plus largement de l'éthique en acte, qui est proposée.

Des décisions discrètes

En plus des parents et des enfants qui ont fait l'expérience d'une hospitalisation en réanimation néonatale, des professionnels de santé concernés, des spécialistes du droit et de la bioéthique et des chercheurs en sciences sociales, ce livre s'adresse à tout un chacun. En effet, avec ces décisions, on ne touche à rien de moins qu'à l'une des façons dont se fabriquent la vie, la mort et le handicap dans notre société, et à la manière dont se répartit le pouvoir en la matière. Or, en dehors des mondes de la néonatologie et de la bioéthique, les décisions d'arrêt ou de poursuite sont rarement décrites, leurs enjeux peu discutés.
Certes, de plus en plus de reportages télévisés s'intéressent à la réanimation des nouveau-nés (notamment à celle des bébés nés très prématurément). Mais s'il y est question du risque important de mort, s'il y est même parfois question de la nécessité de ne pas «s'acharner» lorsqu'il n'y a «malheureusement plus rien à faire», en réalité la nature des décisions en cause est très peu abordée. C'est plutôt en termes de cheminement inéluctable vers la mort que les choses sont évoquées et non sous l'angle d'un arbitrage à faire entre deux options : maintenir ce nouveau-né en vie ? Ou bien arrêter sa vie ? Le contexte d'incertitude diagnostique et pronostique dans lequel il faut généralement trancher n'est lui non plus guère explicité. Pas plus que la nature des risques d'erreur en jeu. Or, souvent, un choix est à faire entre risquer de faire vivre un enfant qui s'avérera par la suite massivement handicapé, et risquer de faire mourir un enfant qui aurait en fait pu survivre sans handicap (ou en tout cas avec un handicap limité). Quant à la façon exacte dont ces décisions sont prises puis mises en oeuvre, rien n'en est dit.

Extrait de l'introduction