Ils s'appellent Joëlle, Georges, Paule, Nicole, Françoise Laurent... Tous ont vu leur vie bouleversée par l'intrusion de la maladie chez un être cher. Aux côtés de leur mari, leur femme, leur père, leur mère, leur enfant ou leur frère frappé par le cancer, la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, la sclérose en plaques... ils ont dû affronter une épreuve à laquelle rien ne les préparait. Face aux fondements de leur vie qui s'effondrent, alors que l'être aimé se bat pour rester en vie, les uns et les autres vont apprendre à réinventer leur quotidien, à gérer leurs sentiments d'impuissance, de lassitude, de culpabilité et d'isolement.
Pour la première fois, des proches se livrent et racontent le lien d'exception qui les unit à l'autre, entre joies et peines, espoir ou renoncement. Derrière ces récits bouleversants se cachent de véritables histoires de vie, de magnifiques histoires d'amour.
35 portraits dans lesquels chacun de nous pourrait se reconnaître.

Introduction de Hélène Cardin et Danielle Messager

Nous avons tous dans notre entourage, dans notre famille ou parmi nos connaissances, un parent ou un ami qui se bat au quotidien contre une maladie grave : cancer, maladie d'Alzheimer ou de Parkinson, sclérose en plaques... Chaque année, ce sont près de 350 000 nouveaux cancers, 225 000 Alzheimer, 8 000 Parkinson et 2 000 scléroses en plaques qui sont détectés. Avec l'annonce du diagnostic, qui reste pour tous un traumatisme, des milliers de vies sont bouleversées ; celle du malade d'abord mais également celle de ses proches. Pour l'un comme pour l'autre, une nouvelle vie commence faite d'espoirs, de souffrances, de luttes, de silences mais également d'élans de tendresse et de générosité insoupçonnés. Plus de trois millions de proches et d'aidants sont confrontés chaque jour à cette situation délicate, difficilement imaginable et à laquelle rien ne les préparait.

Pour tous, la maladie d'un père, d'une mère, d'un fils ou d'un voisin va s'accompagner d'épreuves qui vont transformer leur existence. Dorénavant, il va falloir gérer inquiétude, stress et angoisses, réorganiser son quotidien, affronter sentiment d'isolement et problèmes de communication avec cet être cher. À la fatigue, la lassitude ou l'abattement s'ajoute bien souvent l'incompréhension de l'entourage, suivie dans de nombreux cas par la colère ou la révolte face à un mal tragique qui remet en cause les fondements de toute une vie. Mais, dans tous les cas, de ce combat mené à trois,- le malade, le proche et la maladie - va naître une relation singulière où les coeurs vont s'ouvrir pour laisser place à une complicité insoupçonnée.
Alors que celui qu'il aime se bat contre la maladie, le proche se sent souvent désemparé et trouve mal venu de se plaindre de la lourdeur de l'épreuve qu'il traverse. Pourtant, tous le reconnaissent, «certains soirs, c'est dur, dur...». À tous ces hommes et femmes qui affrontent, jour après jour, avec courage et abnégation les conséquences de la maladie, il était urgent de donner la parole afin qu'ils témoignent de leur quotidien.

Avec le concours d'écriture organisé à l'automne 2009 à l'initiative de Novartis Pharma en partenariat avec quatre grandes associations de malades - France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue contre le cancer et la Ligue française contre la sclérose en plaques -, c'est chose faite. Le résultat est bouleversant. Parmi les centaines de textes reçus, plus de trois cent - tous d'une grande qualité littéraire -, il a été difficile d'en extraire une trentaine tant chaque contribution était poignante et unique ; tellement riche d'enseignements pour chacun d'entre nous. Travail de deuil pour certains, soulagement thérapeutique pour d'autres, tous ces récits nous narrent au quotidien, avec une sensibilité souvent exacerbée - où se côtoient gravité et tendresse -, le long chemin parcouru aux côtés d'un mari, d'une épouse, d'un enfant, d'un grand-parent quand tout s'effondre et qu'il faut inventer une autre façon de vivre.
Pour la présidente de l'Association France Alzheimer, «ces écrits ont libéré la parole autour de la maladie et contribué à lever le tabou qu'elle suscite aujourd'hui». Un point de vue partagé par le président de la Ligue contre le cancer et celui de la Ligue contre la sclérose en plaques pour qui «les proches sont des personnes en souffrance qui ont un infini besoin de se confier et d'être écoutées». Ils voient, l'un comme l'autre, dans ces Histoires de proches, le moyen de «sortir les proches de leur isolement» et saluent «une démarche qui vise à mieux faire connaître leur quotidien». Comme le reconnaît Bruno Favier, président de France Parkinson : «L'aidant tient une place essentielle car c'est un compagnon de tous les instants qui participe au bien-être du patient.» En contribuant à mettre en avant ces héros anonymes, ce recueil de textes répond à un besoin de reconnaissance trop rarement exprimé.
À travers les histoires de vies émouvantes qu'il dévoile, Histoires de proches constitue un document exceptionnel qui arrache larmes et sourires. Difficile d'en ressortir indemne. Tant mieux car ce bel ouvrage collectif va nous aider à porter un autre regard sur les malades et ceux qui les accompagnent.